فصلنامۀ بین‌المللی ماه‌گرفتگی سال دوم/ شمارۀ هفتم/پاییز ۱۴۰۳ (گفت‌وگوی زینب فرجی با زیبا اما‌قلی نسبت)

فصلنامۀ بین‌المللی ماه‌گرفتگی
سال دوم/ شمارۀ هفتم/پاییز ۱۴۰۳

مصاحبه و گفت‌وگو

گفت‌وگوی زینب فرجی
با بانوی هنرمند؛ زیبا اما‌قلی نسبت
درمانگر کودک
مدیر و مؤسس آموزشگاه هنری زیبانگارا

لطفاً برای کسانی که با شما آشنایی ندارند توضیح مختصری بدهید.

با سلام و درود

بنده زیبا امام‌قلی نسبت هستم؛ مدیر و مؤسس آموزشگاه هنری زیبانگارا حدود 28سال است به حرفه تدریس در زمینه نقاشی و نگارگری مشغولم.

خانم امام‌قلی نسبت ایده چهارشنبه‌ها با بچه‌های اوتیسم و پروانه‌ای از کجا به ذهنتان رسید؟

بنده با توجه به علاقه‌ای که در حیطه آموزش دارم، حدود 4سال پیش با خواست و انتخاب از سوی خدا با کودکی پروانه‌ای آشنا شدم و فعالیتم را شروع کردم. 4سال بعد آشنایی با کودک پروانه‌ای و زیاد شدن متقاضیان هنرجوی متفاوتم به ذهنم رسید تا یک روز از هفته‌ام را کلاً به این کودکان اختصاص دهم؛ به‌نام «دوشنبه‌های خاص». در آموزشگاهم را به‌صورت رایگان به روی این عزیزان باز کردم و از وجودشان در کنارم لذت می‌برم.

کاش بیشتر و بیشتر خودتان را معرفی می‌کردید تا خواننده‌های عزیزمان راز این فداکاری که من با چشم‌های خودم دیدم باعث موفقیت شده می‌فهمیدند.

عزیزم من حقیر و ناچیزم در مقابل این کودکان مهربان و پاک. چرا رفتار ما با چنین کودکان با استعدادی که فقط کمی نیاز به توجه دارند چنین سرد است؟ از آنجا که ما انسان‌ها، حس متفاوت بودن با این عزیزان را داریم و راه و روش ارتباط برقرار کردن با این‌گونه کودکان با سرشت زیبایشان را بلد نیستیم، بی‌تفاوت و سریع از کنارشان می‌گذریم. انگار نه انگار آنها را هم خدا آفریده و ‌چیزی جز توجه نمی‌خواهند. شاید اگر کمی روی چنین کودکانی کار می‌شد آنها هم می‌توانستند استعدادشان را نشان بدهند، چیزی جز همیاری ما نمی‌خواهند؛ ولی دریغا…

خانم امام‌قلی نسبت چرا شما برای چنین بچه‌های عزیزی وقت صرف می‌کنید درحالی‌که شاید کسانی هم باشند که اسم کودکان پروانه‌ای رو نشنیده‌اند، منظورم این است که دوره‌ای در این زمینه‌ی خاص دیده‌اید؟

بنده با توجه به عشق باطنی خودم که نسبت به این کودکان در وجودم حس می‌کنم، تصمیم گرفتم تا کنارشان باشم. درست است که رشته تحصیلی‌ام روانشناسی است؛ اما هیچ آموزشی نسبت به این کودکان ندیده‌ام. با توجه به شناختی که از آنها دارم و درباره‌شان مطالعه می‌کنم و راحت‌تر با آنها ارتباط برقرار می‌کنم.

نمی‌دانم پرسیدن این سؤال در این مجال کوتاه به‌جا باشد یا نه؟ اما چرا اطرافیان این بچه‌های دوست‌داشتنی آنها را نادیده می‌گیرند و هیچ تلاشی برای بهبود زندگی این فرشته‌های دوست‌داشتنی نمی‌کنند؟

این کودکان به انتخاب خودشان این‌گونه رفتار نمی‌کنند، اتفاقاً اگر راه ارتباطی با آنها بلد باشید به‌قدری مهربان و دلنشین هستند و درک بالایی دارند که آدم را مجذوب خودشان می‌کنند. فقط صد حیف که نگاه و به‌خصوص دیدگاه ما نسبت به این افراد خیلی کوچک است.

و درادامه‌ی این گفت‌وگو از آنجایی که شنیده‌ام می‌توانم بپرسم چرا هیچ نهاد دولتی به چنین بچه‌های با ارزشی بها نمی‌دهند؟ این سؤال بنده ذهن خیل عظیمی از مخاطبان را درگیر کرده و من برای رفع چنین ابهامی لازم دیدم وقتتان را بگیرم.

در جواب سؤالتان می‌توانم بگویم چون بنده مسیرم را خودجوش و بدون خواست و کمک کسی، البته باخواست و لطف خدا شروع کردم و هیچ اهمیتی ندارد که از جای دیگری حمایت می‌شوند یا نه. اینجانب تا عمرم دارم خودم را صرف چنین کاری خواهم کرد. شاید این حرکت باعث شود دید مردم و جامعه عوض شود.

خانم امام‌قلی نسبت عزیز امکانش هست کمی از خصوصیات و خلق‌‌وخوی کودکان پروانه‌ای برایمان بگویید تا مخاطبان بیشتر با آنها آشنا شوند.

بیشتر کودکان پروانه‌ای از بدو تولد با پوستی نارس به‌دنیا می‌آیند و بیماری نادری است که موجب شکنندگی و تاول پوست می‌شود. تاول‌ها ممکن است در پاسخ به آسیب‌های جزیی، مانند گرما، مالش، خراشیدن یا چسبیدن نوار چسب ظاهر شوند و در موارد شدید ممکن است که تاول درون بدن مانند لایه مخاطی دهان یا معده ایجاد شود.

بیشتر گونه‌های بیماری پروانه‌‌ای به‌صورت ارثی منتقل می‌شوند و معمولاً در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز می‌کنند؛ اما در برخی افراد ممکن است علایم تا دوران بلوغ یا بزرگسالی ظاهر نشوند.

بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی ندارد، هرچند ممکن است افراد مبتلا به شکل‌های خفیف با افزایش سن بهبود پیدا کنند و هدف از اقدامات درمانی بهبود تاول‌ها و پیشگیری از ایجاد تاول‌های جدید است. برخی از این بیماران به‌خاطر ظاهرشان روحیه خود را می‌بازند. اما اگر به آنها امید و روحیه داده شود عالی پیش می‌روند.

آیا امکانش هست که از علایق و آرزوهای بچه‌های اوتیسم، بچه‌هایی که نیاز به مراقبت بیشتری نسبت به بقیه کودکان، برایمان بازگوکنید؟

کودکان اوتیسمی با توجه به این‌که برخی شرایطشان باعث دور شدنشان از اطرافیان می‌شود گاهی به‌دنبال فردی هستند که شنونده صحبت‌هایشان باشند؛ هرچند که آنها شاید یک جمله را بارها و بارها به‌صورت تکرارشونده مکرراً بیان می‌کنند، اما تا وقتی که به چشم‌هایشان نگاه نکنید و تأیید نکنید، حس خوبی نمی‌گیرند. و نیاز به مکان‌هایی دارند تا بتوانند راحت‌تر خودشان را تخلیه کنند.

آیا ما نباید کاری کنیم؟ به چنین انگیزه‌هایی بال و پر بدهیم و آنها را در نطفه خفه نکنیم، انگیزه‌ای که باعث ایجاد کلاس‌های نقاشی، قصه‌‌‌‌گویی، خمیربازی توسط شما شده و باعث خوشحالی این کودکان عزیز.

خانم فرجی گرامی فقط در جوابتان این‌طور می‌شود گفت که ما با توجه به اینکه اطلاعات و آگاهی‌هایمان در این مسیر خیلی خیلی کم و محدود است، حتی اگر استعداد این‌گونه کودکان را هم ببینیم؛ به این دلیل که ترس از تحقیر شدنشان داریم مانع از حضورشان در جمع‌های مختلف می‌شویم و کم‌کم استعدادهایشان را خفه می‌کنیم. اما برگزاری این کلاس‌ها کمی از اندوه چنین بچه‌هایی کم کرده تا جایی که من دیدم و در نهایت کسی برای من و ایده و انگیزه‌ام هیچ اهمیتی قائل نمی‌شود.

آیا به‌نظر شما هم اگر امکانی فراهم شود که روی چنین بچه‌هایی کار کرد، توانایی آنها قطعاً خیلی بیشتر از ما خواهد شد؟

بله برخی از این کودکان به‌قدری توانمندی دارند که کشف نشدند و اگر برایشان وقت و زمان بذاریم بی‌شک مثل یک کودک سالم میتوانند پیش بروند و موفق بشوند.

و به‌امیدخدا ما در مجموعه‌مان با یک سری ایده‌ها قدم برمی‌داریم که امیدواریم  از این آموزش‌ها جواب مثبت بگیریم.

سخن آخر آیا نمی‌شود به پدر و مادرانی که چنین بچه‌های نازنینی دارند آموزش‌هایی داد که اوتیسم و بیماران پروانه‌ای یک نوع معلولیت نیست، فقط کمی احتیاج به زمان و توجه و آموزش دارند؟

کودکان اوتیسمی، گونه‌های بسیار متفاوتی دارند. باید بشناسیم مثل مشکل گفتاری، رفتاری، حرکات تکرارشونده، لجبازی و سماجت‌های بیش از حد. درست است که این بیماری در برخی کودکان خفیف و در برخی حاد است، اما چه بهتر که والدینشان را آگاه کرده، شاید با این موضوع کنار بیایند. چون برخی درمان‌پذیرند و برخی متأسفانه نیستند.

و این سؤال را هم لازم دانستم بپرسم که بنده خانواده‌هایی را دیده بودم که وقتی صاحب فرزند اوتیسم می‌شدند، قصد داشتند آنها را رها کنند، چرا؟

گاهی عدم آگاهی والدین و گاهی دیدگاه ناشایست دیگران باعث پیدایش چنین تصمیمی در والدین می‌شود؛ چون حس می‌کنند برای نگهداری فرزندشان توانمند نیستند و در ادامه‌ی مسیر کم می‌آورند.

البته لازم به‌ذکر است که پروسه درمانی این کودکان بسیار هزینه‌بر است و گاهی از توان والدین طبقه متوسط و فقیر جامعه خارج است و بهترین راه را دور شدن از شرایط می‌دانند و  فرزندان دلبند و عزیزشان را از خودشان جدا می‌کنند.

اگر در پایان حرفی و سخنی دارید بفرمایید. ممنون از اینکه وقت گرانبهایتان را در اختیار بنده قرار دادید.

فقط این نکته را می‌توانم بیان کنم که در این کلاس‌ها بیشتر کارهای هنری، نقاشی، حجم‌سازی را با کودکان کار می‌کنم و در حد توانم برای آموزش‌های رفتاری، شخصیتی و گفتاری‌شان زمان می‌گذارم و با هر کودک به‌طور جداگانه کار می‌کنم.

لینک دریافت پی‌دی‌اف شماره هفتم فصلنامه‌بین‌المللي‌ماه‌گرفتگی/ پاییز ۱۴۰۳:
https://mahgereftegi.com/3503/

#فصلنامه_بین_المللی_ماه_گرفتگی
#سال_دوم
#شماره_هفتم
#پاییز_۱۴۰۳